Implica-te si tu pentru a ajuta un copil cu scleroza multipla sa meargă la MS KIDS RETREAT!

Asociatia pacientilor cu afectiuni neurodegenerative participa la Swimathon București pentru a strange fonduri pentru proiectul MS Kids Retreat


Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative participă la Swimathon București, cea mai mare competiție de strângere de fonduri pentru cauze sociale, sâmbătă, 30 iunie 2018. Proiectul pentru care se strâng fonduri este ‘MS Kids Retreat’, un program care își propune organizarea unei întâlniri anuale între copiii cu scleroză multiplă din România. Incidența mică a acestei afecțiuni la copii o plasează în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce face necesară cunoașterea între ei, pentru că niciun copil nu trebuie să treacă singur peste primirea acestui diagnostic.

Copii, părinți și cadre medicale specializate (neurolog copii, psiholog) participă la acest proiect pentru a afla informații, a face schimb de experiență, a deveni mai optimiști și a lega mai mult decât prietenii. #MS Retreat are loc în perioada 29-31 august 2018 în zona Bran/Râșnov. Programul #MSKidsRetreat este organizat de APAN România în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.

La Swimathon București participă din partea APAN România patru echipe de înotători dintre care 7 persoane cu SM, membri ai familiilor, prieteni și fundraiseri ce susțin această cauză:
• #Axonii: Dragoș Popescu, Silvia Dinulescu, Florența Turlea, Bianca Barza, Dragoș Nanuti;
• #Neuronii: Andreea Antonovici, Adrian Georgescu, Mihaela Chicu, Lavinia Hoștină;
• #NeuroTransmițătorii:  Cristina Vlădău, Tudor Vlădău, dr. Adrian Burloiu, Theo Zainea;
• #PayPerBrain: Cristian Ignat, Oana Bănărescu, Ivona Gal, Cătălin Rimaru.

Pe Facebook a fost creată pagina MSKidsRetreat dedicată acestei campanii de strângere de fonduri, în care sunt descrise acțiunile întreprinse de înotatori pentru a atrage atenția asupra cauzei copiilor cu scleroză multiplă (filmulețe, licitații, parteneriate, vânzare de brioșe, varii acțiuni prin care fiecare înotător își pune creativitatea în acțiune pentru a aduna bani). Este o acțiune în care se mobilizează toți membrii APAN România, familii, aparținători, prieteni, cunoscuți, întreaga comunitate de SM, iar energia și atmosfera sunt la maximum.

Competiția Swimathon București are loc sâmbătă, 30 iunie 2018, începând de la ora 9:00, la Bazinul Anatolie Grințescu, Club Sportiv Dinamo, București!

Comunitatea persoanelor afectate de scleroza multiplă poate fi susținută donând pentru proiectul ‘MS Kids retreat’ până pe 30 iunie, pe platforma 2018.swimathonbucuresti.ro/ms-kids-retreat 

Modul cum acest diagnostic este comunicat de către medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptare, sprijinul moral al comunității de SM din România sunt nevoi pe care copiii cu scleroză multiplă și familiile lor le resimt, iar programul ‘MS Kids retreat’ își propune crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi.

Rezultate urmărite prin acest proiect sunt implicarea a 45 de persoane: 20 de copii și adolescenți cu scleroză multiplă beneficiari, însoțiți de 20 de părinți, 1 medic neurolog, 1 psiholog, 3 pacienți tineri-adulți cu SM. În cele trei zile de retreat, vor avea loc schimburi de informații, schimb de experiență și creare de legături (educare din partea unui neurolog cu experiență în SM la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experiență îndelungată în suport pacienți cu SM, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APANRomânia).

Implică-te!
• Cunoști vreun copil cu SM sau un părinte? Recomandă-i să participe la #MS RETREAT și contacteze APAN!
• Vrei să susții cauza? Trimite cauza noastră cunoscuților tăi, prietenilor, companiei la care ești angajat! (email, facebook, telefoane etc.)
• Sprijină financiar proiectul! Donează cu plata online pe platformă, solicită-ne detalii pentru transfer bancar sau vino și donează cash!

Mulțumim! #MSKidsRetreat #FacemValuri

Despre Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă comunitatea care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-și trăi viața la cel mai înalt potențial și de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit.

APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asociației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții.

APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.

www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania 

Pentru informații suplimentare:
Cristina Vlădău
Vicepreședinte APAN România
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
T: 0722495786
E: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania